Maarten Lens-FitzGerald, een gedreven marketeer, heeft kanker, tussen zijn longen. Hij noemt zijn tumor Theo. Na een routinebezoek in juni aan zijn arts vanwege kortademigheid werd deze diagnose gesteld.
Maarten heeft “iets” met internet en nieuwe media en dat is goed te merken aan zijn weblog. Hierop publiceert hij zijn ervaringen tijdens zijn ziekteproces, doet hij verslag van zijn bezoeken aan het ziekenhuis, zijn ervaringen tijdens de chemo-kuren, zet röntgenfoto’s online en deelt die zo met velen die zijn site bezoeken. Dagelijks heb ik (en vele anderen) met hem contact via Twitter.
Zelf zoekt én vindt hij daarnaast veel adequate informatie op internet waarover hij denkt en schrijft.
In november stond een PET-scan op het programma die uit moest wijzen of de behandeling effectief is geweest. Uit de resultaten hiervan bleek aanleiding voor het nemen van een Biopt uit de longen middels een Bronchoscopie. Per e-mail overlegde hij (met behulp van aangeleverde foto’s en verslagen aangeleverd door het ziekenhuis) nog met een van de allerbeste specialisten ter wereld -als second opinion- of dit verstandig was en besloot vervolgens over te gaan tot de Bronchoscopie.
Maarten filmde vervolgens deze hele behandeling (althans een begeleider van hem) en zette de video van de behandeling online. Chapeau aan Maarten maar ook aan de specialisten en Ziekenhuis die dit toe stonden. Begin december krijgt Maarten de uitslag.
Het bovenstaande geeft aan wat de zorg te wachten staat :
1. Patiënten zoeken met behulp van internet informatie over hun ziekteproces en vinden die informatie ook;
2. De patiënt praat niet alleen meer in gesprekken over zijn ziekteproces, de betrokken artsen en zorginstellingen maar schrijft, discussieert hierover ook op internet;
3. Patiënten willen meer en meer zelf betrokken worden bij de te maken keuzes over hun ziekte, zij hebben daarbij ook informatie en een mening. Zij willen samen met de arts(en) de regie voeren;
4. Patiënten kiezen op basis van wat ze horen, lezen en ervaren steeds vaker zélf de behandelend arts of zorginstelling. Hierbij maakt het advies van bijvoorbeeld de huisarts en belangrijk onderdeel uit, maar niet langer uitsluitend.
In toenemende mate zal hierdoor een andere verhouding gaan ontstaan tussen de arts en de patiënt. Er zal een gelijkwaardige relatie gaan ontstaan.
Terug naar Maarten, waarom doet hij dit eigenlijk ? Los van de ondersteuning welke hij door middel van het internet spontaan krijgt (door vreemden, vrienden en lotgenoten) wil hij proberen hiermee de Medische wereld te laten zien wat mogelijk is, waarop ze zich voor moeten bereiden, hoe ze nog beter kunnen zijn en worden.
Ik ben van mening dat we in een transitiefase zitten waarbij de “nieuwe garde” artsen thans in opleiding in ieder geval de kracht van internet reeds kennen. Zij zijn de Digital Natives, ik beschouw mezelf als een Digital Migrant. Uiteraard zijn er uitzonderingen op die regel, maar doorgaans zitten de mogelijkheden nog niet in “het systeem”. In de opleidingen Geneeskunde zou rondom het thema communicatie ook aandacht moeten zijn voor de rol van internet om kaders en handvaten neer te kunnen leggen in het curriculum. Maarten ondersteunt die gedachte volmondig.
Wij proberen te ondersteunen door onder andere het inzetten van een online community rondom thema acute zorg (www.acutezorg.nl) welke binnenkort “live” zal gaan. Het merendeel van wat ik hier schrijf heeft weinig van doen met de acute zorg. Waarom wij desondanks het initiatief genomen hebben kunt u nog nalezen in deze blogpost.
Is Maarten maatgevend ? Nee, zeker niet. Hij is speciaal in álle opzichten. Hij kent de kracht van het internet als medium, en heeft ongewild de ervaring als kankerpatiënt en heeft daarnaast de “guts” en de gave hier op een zeer open manier mee om te gaan. Samen proberen we uit te vinden hoe de ambitie van Maarten en die van ons in deze maximaal effect kan hebben. Op naar een nog betere zorg.
Op Maartens’ weblog die hij toepasselijk “Maartens Journey” heeft genoemd is te zien hoe hij vorm en inhoud geeft aan zijn eigen ambitie en behoefte. Ik nodig jullie graag uit dit reisverslag eens te lezen.
2 opmerkingen:
Als ouder hebben wij ook veel aan zijn blog. Samen met Twitter blijf je op de hoogte; daarnaast zie je hoe hij denkt en voelt. Met deze info tracht je hem zo goed mogelijk te steunen.
Volgens mij biedt het ook een ander voordeel. Je hoeft niet steeds aan iedereen alles uit te leggen; het staat op het net en de info is goed toegankelijk.
Ik vind, dat hij het fantastisch doet.
zijn vader
Beste Heer Lens,
Allereerst dank voor uw bericht op mijn weblog. Via Maarten wist ik uw mailadres te achterhalen daar ik graag een paar regels aan u zou willen schrijven.
Ik heb veel respect voor Maarten, en de wijze waarop hij omgaat met zijn ziekte. Die is niet alleen uniek, maar ook baanbrekend te noemen. Met de door hem aan de dag gelegde openheid, wijze van omschrijven van wat hij, Lori, en ongetwijfeld ook u, doormaken, geeft een bijzondere lading daaraan.
Met zijn uitvoerige weblog, tweets en andere manieren van uiting geven aan zijn ervaringen breekt hij een lans voor meer begrip, transparantie en een andere rol voor de patiënt. Met hem sprak ik over het risico wat op de loer ligt waarbij iemand zich af kan keren van de reguliere zorg door “zelf het heft in eigen handen te nemen”. De uitdaging zit in de juiste balans te zoeken én vinden door samen de regie ter hand te nemen. Zijn afwegingen bij de keuze (!) om al dan niet een bronchosopie te ondergaan illustreren deze zoektocht en het resultaat.
Bij presentaties over en in de zorg over “web 2.0” (wat ik ooit zorg 2.0 heb genoemd) komt vaak informatie over Maarten aan bod. Het geeft ons de mogelijkheid te tonen hoe internet ook op deze wijze zijn nut bewijst. Daarmee helpt hij ook weer anderen.
Nogmaals dank voor uw bericht.
Lucien Engelen
Een reactie posten