Twee regisseurs voor één film ?

Maarten Lens-FitzGerald, een gedreven marketeer, heeft kanker, tussen zijn longen. Hij noemt zijn tumor Theo. Na een routinebezoek in juni aan zijn arts vanwege kortademigheid werd deze diagnose gesteld.

Maarten heeft “iets” met internet en nieuwe media en dat is goed te merken aan zijn weblog. Hierop publiceert hij zijn ervaringen tijdens zijn ziekteproces, doet hij verslag van zijn bezoeken aan het ziekenhuis, zijn ervaringen tijdens de chemo-kuren,  zet röntgenfoto’s online en deelt die zo met velen die zijn site bezoeken.  Dagelijks heb ik (en vele anderen) met hem contact via Twitter.

Zelf zoekt én vindt hij daarnaast veel adequate informatie op internet waarover hij denkt en schrijft.

In november stond een PET-scan op het programma die uit moest wijzen of de behandeling effectief is geweest. Uit de resultaten hiervan bleek aanleiding voor het nemen van een Biopt uit de longen middels een Bronchoscopie. Per e-mail overlegde hij (met behulp van aangeleverde foto’s en verslagen aangeleverd door het ziekenhuis) nog met een van de allerbeste specialisten ter wereld -als second opinion- of dit verstandig was en besloot vervolgens over te gaan tot de Bronchoscopie.

Maarten filmde vervolgens deze hele behandeling (althans een begeleider van hem) en zette de video van de behandeling online. Chapeau aan Maarten maar ook aan de specialisten en Ziekenhuis die dit toe stonden. Begin december krijgt Maarten de uitslag.

Het bovenstaande geeft aan wat de zorg te wachten staat :

1.     Patiënten zoeken met behulp van internet informatie over hun ziekteproces en vinden die informatie ook;

2.     De patiënt praat niet alleen meer in gesprekken over zijn ziekteproces, de betrokken artsen en zorginstellingen maar schrijft, discussieert hierover ook op internet;

3.     Patiënten willen meer en meer zelf betrokken worden bij de te maken keuzes over hun ziekte, zij hebben daarbij ook informatie en een mening. Zij willen samen met de arts(en) de regie voeren;

4.     Patiënten kiezen op basis van wat ze horen, lezen en ervaren steeds vaker zélf de behandelend arts of zorginstelling. Hierbij maakt het advies van bijvoorbeeld de huisarts en belangrijk onderdeel uit, maar niet langer uitsluitend.

In toenemende mate zal hierdoor een andere verhouding gaan ontstaan tussen  de arts en de patiënt. Er zal een gelijkwaardige relatie gaan ontstaan.

Terug naar Maarten, waarom doet hij dit eigenlijk ? Los van de ondersteuning welke hij door middel van het internet spontaan krijgt (door vreemden, vrienden en lotgenoten) wil hij proberen hiermee de Medische wereld te laten zien wat mogelijk is, waarop ze zich voor moeten bereiden, hoe ze nog beter kunnen zijn en worden.

Ik ben van mening dat we in een transitiefase zitten waarbij de “nieuwe garde” artsen thans in opleiding in ieder geval de kracht van internet reeds kennen. Zij zijn de Digital Natives, ik beschouw mezelf als een Digital Migrant. Uiteraard zijn er uitzonderingen op die regel, maar doorgaans zitten de mogelijkheden nog niet in “het systeem”. In de opleidingen Geneeskunde zou rondom het thema communicatie ook aandacht moeten zijn voor de rol van internet om kaders en handvaten neer te kunnen leggen in het curriculum. Maarten ondersteunt die gedachte volmondig.

Wij proberen te ondersteunen door onder andere het inzetten van een online community rondom thema acute zorg (www.acutezorg.nl) welke binnenkort “live” zal gaan. Het merendeel van wat ik hier schrijf heeft weinig van doen met de acute zorg.  Waarom wij desondanks het initiatief genomen hebben kunt u nog nalezen in deze blogpost.

Is Maarten maatgevend ? Nee, zeker niet. Hij is speciaal in álle opzichten. Hij kent de kracht van het internet als medium, en heeft ongewild de ervaring als kankerpatiënt en heeft daarnaast de “guts” en de gave hier op een zeer open manier mee om te gaan. Samen proberen we uit te vinden hoe de ambitie van Maarten en die van ons in deze maximaal effect kan hebben. Op naar een nog betere zorg.

Op Maartens’ weblog die hij toepasselijk “Maartens Journey” heeft genoemd is te zien hoe hij vorm en inhoud geeft aan zijn eigen ambitie en behoefte.  Ik nodig jullie graag uit dit reisverslag eens te lezen.

http://maartensjourney.com/

 

 

Acute zorg vindt oplossing voor digitale versnippering.

Relevante informatie over de acute zorg is op internet lastig te vinden. Het versnipperde aanbod is hier debet aan, zo bleek uit een inventarisatie door de Acute Zorgregio Oost. Bovendien ontstonden met de totstandkoming van de acute zorgregio’s op verschillende plaatsen in het land initiatieven om beschikbare informatie te delen met elkaar. Tijd voor het openen van een digitale kennispoort.

Deze online community is een plek in opbouw. De basis wordt gelegd met het samenbrengen van relevante informatie om zo de toegankelijkheid en beschikbaarheid daarvan te verhogen. Zorgprofessionals als medici, paramedici, verpleegkundigen en ondersteuners vinden in deze ‘database’ datgene wat ze zoeken, ofwel een doorverwijzing naar een andere bron. Een snelle, effectieve en handzame manier om de informatie en de vragende partij bij elkaar te brengen.

Daarnaast zien we dat ook de patiënt en zijn omgeving steeds vaker gezondheidsgerelateerde informatie zoekt én vindt via het internet. Voor veel zorgprofessionals is de manier waarop, en de omvang waarin zij dat doen nog onvoldoende bekend. In de presentaties die wij hierover in zorginstellingen geven, blijkt telkens weer dat de weg van het internet nog niet in “het systeem” van veel professionals zit. Anders is dat voor veel patiënten, die natuurlijk in aantal groter zijn (100:1).

Wij, de zorg, kunnen nog veel bewuster omgaan met de mogelijkheden die het internet biedt en zo beter inspelen op de behoefte van de patiënt. Nieuwe media als weblog, podcasts, vodcasts, twitter, RSS-feeds en LinkedIn kunnen ons ondersteunen bij het geven van informatie, maar vooral ook bij het uitwisselen van ervaringen, het vergemakkelijken van ziekenhuisopnames etc.

De online community op www.acutezorg.nl biedt de zorgprofessional daarmee én de mogelijkheid om snel en effectief aan informatie te komen én om ervaring op te doen met de brede mogelijkheden van internet.

De researchgroep AZO zal onderzoeken wat de effecten zijn van het gebruik van nieuwe media op thema’s als gebruiksgemak, effectieve(re) informatievergaring en patient empowerment.

Ook zal getracht worden het gebruik van en de kennis over de rol van internet binnen de zorg te borgen binnen het Curriculum van de opleidingen.

Meer over dit initiatief is terug te vinden op het Zorginnovatieplatform en in deze blogpost uit oktober.

Lucien Engelen, Hoofd Acute Zorgregio Oost

Op twitter : @zorg20

Koffie 2.0

Zaterdagochtend half negen. Met een vrolijke "ping" dient zich het ochtendmail-ritueel aan. Kop koffie in linkerhand, iPhone in de rechter, eens even zien wat de ochtend brengt voor de zaterdag écht gaat beginnen.

"Waarschuwingsbericht : capsules bestellen" kopt een van de mailtjes wat dan ook direct mijn aandacht trekt.

Ik hou van goede koffie, zowel thuis als op het werk. Koffie is in onze cultuur belangrijk, naar mijn mening zelfs belangrijker dan bijvoorbeeld in de Italiaanse cultuur. Op weinig plaatsen in de wereld krijg je bij elke ontmoeting, vergadering, bezoek vrijwel altijd koffie aangeboden.

In een van de eerste blogposts schreef ik al over het belang van koffie bij onze taak. 

Ik kocht dan ook zelf een mooi apparaat waarmee we tevens een nieuwe bureaumedewerker in huis haalden ;-). 

Na wat online-formulieren invullen en wat vinkjes zetten was ik er klaar voor. Wat in die periode echter ook gebeurde realiseerde ik mij pas écht veel later.  Op enig moment kreeg ik-uiteraard-  mail van "de Club" met mooie aanbiedingen, bijzondere smaken en vooral sfeer. 

Een tijdje later echter kreeg ik een mailtje dat ik mijn apparaat nu zoveel had gebruikt dat ik het binnenkort moest ontkalken met het bijgeleverde ontkalkingensetje. Om die reden zouden ze mij bij de volgende bestelling automatische een nieuw setje meeleveren.  Daar was over nagedacht! Prima! Chapeau!

Het mailtje van vanochtend ging nóg verder, ze gingen er van uit dat mijn capsule-voorraad bijna op was en wilden mij er aan herinneringen vooral te bestellen om niet zonder te komen zitten. 

Laat ik nou net vrijdag jl inderdaad het laatste doosje hebben aangebroken !

Of ik maar even op de link wilde klikken, aan wilde geven wat ik wil hebben; zorgen zij voor de rest en is mijn bestelling over één dag keurig in huis.

Ik hoef het huis niet uit, hoef geen faxmachine te zoeken (bestaan die nog ?)  of telefoontjes te plegen, nee gewoon op zaterdagochtend met een kop koffie in de linkerhand nét voor de ochtendbladen en feeds.

Stel je eens voor : je hebt een afspraak gemaakt met de arts om over 6 weken terug te komen en je moet vooraf nog bloedprikken. Een mailtje 5 dagen van te voren attendeert je hier nog even op en geeft je de mogelijkheid aan te geven wanneer je dat wilt komen doen. Dan zorgt het ziekenhuis door flexibele planning dat er voldoende mensen zijn om wachttijd te voorkomen. 

Of in een mailbericht ontvang je daags van te voren de plattegrond naar de afdeling waar je moet zijn voor een onderzoek, met daarbij nog de nodige achtergrond-informatie.

Wellicht is het voor de apothekers mogelijk om samen met de huisartsen een week voordat medicijnen op zijn een mail te sturen om even contact op te nemen voor een herhaalrecept, of als de klachten nog niet helemaal over zijn dit even per mail door te geven waarna de pillen direct klaargelegd of zelfs thuisbezorgd worden.

De koffie-club doet het ons al voor, net zoals overigens mijn autodealer die mij een mailtje én een sms stuurt dat de auto klaar is in de werkplaats, na een beurt. Of ik even aan wil geven of ik hem vanavond of morgenochtend kom omruilen. Maar ja; zij zijn dan ook dealer van het jaar : vreemd ?

Wat is een acute Zorgregio ?

Nieuwe ontwikkeling in gezondheidsland: acute zorgregio’s.

Met de WTZi als basis gaf VWS de elf traumaregio’s de opdracht overleg te initiëren rondom de acute zorg in de regio: het Regionaal Overleg Acute Zorg (ROAZ). Hierbij treden de centra niet in de individuele verantwoordelijkheid van de verschillende zorgpartijen, maar moeten zij het proces stimuleren en gaande houden, en gemaakte afspraken bestuurlijk borgen.

De partijen
In dit overleg nemen alle zorginstellingen die op basis van voornoemde wet betrokken zijn bij de acute zorg deel op Raad van Bestuursniveau. Hierbij gaat het om de (academische) ziekenhuizen, de huisartsen(posten), Regionale Ambulance Voorzieningen, de verloskundigen, de apotheken, instellingen voor de Geestelijke Gezondheids Zorg en de Geneeskundige Hulp bij Ongevallen en Rampen.

De regio aan het roer
In feite is dit overleg, alsmede het bijbehorende gewicht, het antwoord van het kabinet op de jarenlang geuite wens om de dingen vooral niet in Den Haag te verzinnen, maar het aan de regio zelf over te laten. Immers dáár ligt de kennis van de regionale situatie die in Alkmaar anders is dan op de Mookerheide.

1.     Doelstelling is om (vooralsnog) de pre-hospitale acute zorg te optimaliseren. Dit vindt plaats door het in kaart brengen van de zorgpaden die de patiënt  doorloopt op in eerste instantie vijf landelijk overeengekomen ziektebeelden (het acuut myocardinfarct, acuut CVA, de acute verloskunde, acute psychose en het acute heuptrauma). Interessant is het om daarbij de definitie te bezien die VWS hierbij geeft van ‘pre-hospitaal’: tot en met de SEH.

2.     Naast het in kaart brengen van deze zorgpaden en het optimaliseren ervan, brengt het ROAZ ook het aanbod, de vraag én de toegeleiding naar deze zorg in kaart. Eventuele blinde vlekken zullen leiden tot overleg met een regionale aanpak als voorziene uitkomst.

3.     In geval van beëindiging, verplaatsing, fusie, et cetera van zorginstellingen kan de Minister van VWS het ROAZ om advies vragen over de situatie vóór en ná de voorgenomen transitie. Allereerst is het dan aan het ROAZ om te bezien of en hoe eventuele vraagstellingen opgelost kunnen worden. Bijvoorbeeld door het inzetten van een extra ambulance bij een ziekenhuislocatie die als electieve kliniek verdergaat, en wie de kosten hiervoor zal dragen. In het uiterste geval kan de Minister een aanwijzing geven aan een zorginstelling.

4.     Een andere taak van deze regionale netwerken is het verdelen van middelen ten behoeve van bijvoorbeeld Opleiden, Trainen en Oefenen (OTO) in het kader van de voorbereiding op rampen en crises.

Van traumazorg naar acute zorg
Met bovenstaande taken voor ogen ontstaat een doorontwikkeling in de regionale netwerken, wat de traumaregio’s altijd waren, naar netwerken ten behoeve van de acute zorg. Vandaar dat de Traumaregio Oost (TRO) reeds per 1 juni 2008 in een van de ROAZ-vergaderingen werd omgedoopt tot Acute Zorgregio Oost (AZO).  Niet alleen een cosmetische operatie (op bijvoorbeeld de website www.azo.nl), maar vooral een verschuiving van het taakgebied en werkingssfeer verankerd in de visie en de voorgestane missie.

Sleutelwoorden
Het ROAZ stimuleert de samenwerking van de partijen die betrokken zijn bij de acute zorg in de regio. De volgende aandachtspunten geven het bereik van het overleg treffend weer: overleg, onderzoek, protocollering en wellicht onderwijs in de ruimste zin des woords.

ROAZ op weg
Een klein jaar na de start van deze nieuwe ontwikkeling beginnen langzaam de contouren van het verbeterpotentieel zichtbaar te worden. Het is bijzonder te zien hoeveel potentieel er aanwezig is als er (meer) samengewerkt zou gaan worden. Hoeveel meer kracht uit een integrale blik op de zorg aan de acute patiënt gehaald kan worden. Immers deze patiënt hééft niets te kiezen. Hij of zijn mag uit gaan van onze maximale inspanningen.

Gaat het dan slecht zult u zich afvragen ? Iedereen kan denk ik twee of meer voorbeelden opnoemen waar en hoe het beter  kan in de samenwerking binnen de zorg. Tussen afdelingen en zorgpartijen onderling, in de manier waarop voorlichting plaats vindt en over keuzes die worden gemaakt.

Juist hier zal het ROAZ zijn meerwaarde (gaan) hebben. Doordat vraagstukken feitelijk worden voorgelegd aan een multidisciplinair panel op regionale schaal, waarna gemaakte afspraken ook bestuurlijk worden geborgd groeit de samenhang, ontstaan er meer kansen en nemen de mogelijkheden tot innovatie toe. Waarschijnlijk ontstaat er tegelijkertijd ook een gezamenlijke drive tot verbetering. Vooralsnog zijn (bijna) alle zorginstellingen hiermee bezig. Grosso-modo echter vooral érg intern gericht, uitzonderingen daargelaten. Het gaat dus niet slecht, maar het kan wél beter.

Ook op andere manier proberen we de zorgpartijen samen te brengen :

·      door het initiëren van onderzoek op bijvoorbeeld aanrijtijden van ambulances, of aantallen behandelingen bij alle acute zorgpartijen, maar ook op de effecten van bijvoorbeeld een goede digitale overdracht van gegevens over de patiënt.

·      Door het organiseren van bij- en nascholing op belangwekkende thema’s of door middel van “events”. Waar mogelijk versterken Health Valley en AZO elkaar .

·      Door het ontwikkelen van expertise en kennis op ontwikkelingen die alle zorgverleners raken zoals Zorg 2.0 (Health 2.0 in buitenland)

·      Door het inrichten van een online community over acute zorg (www.acutezorg.nl) waar vanaf eind dit jaar veel informatie over de acute zorg in brede zin bij elkaar zal worden gebracht. Dit platform zal door middel van Nieuwe Media (e-mail, podcasts, vodcasts, RSS-feeds, twitter etc) de beroepsgroep over ontwikkelingen in en buiten de regio, nationaal zowel als internationaal op de hoogte houden. Tot die tijd informeren we geïnteresseerden via onze weblog op www.azo.nl/blog.htm.

Andere regio’s
In de tussenliggende tijd heeft ook de meest noordelijke regio de omzetting vanuit de traumaregio ingezet naar Acute Zorg Regio Noord Nederland; er zullen er ongetwijfeld meer volgen.
Binnen de koepelvereniging voor de Traumacentra (LvTC) worden afzonderlijke stappen besproken en gedeeld, onder andere door middel van Spoedzorgtafels, waar per regio de ontwikkelingen maar ook de vraagstukken aan de orde komen.

We zullen u regelmatig op de hoogte houden van de vorderingen, uitdagingen en kansen in dit netwerk.

Lucien Engelen, 

Hoofd Acute Zorgregio Oost

Patiënten blij met digitale poli

Op verzoek van Lucien Engelen onderstaand in een blogpost wat meer informatie op de Digitale IVF poli en mijn proefschrift hierover.

In 2003 is het UMC St Radboud gestart met een uniek project in de Nederlandse gezondheidszorg, de Digitale IVF Poli o.l.v. Prof Dr Jan Kremer.  De Digitale IVF Poli is een website voor paren die een reageerbuisbevruchting ondergaan. 

De site biedt hen de mogelijkheid om op elk moment van de dag hun eigen medische dossier in te zien. Daarnaast kunnen patiënten ook chatten met lotgenoten en kunnen ze berichten plaatsen op een speciaal internetforum.

Ik ben destijds als onderzoeker bij dit project betrokken geraakt en hoop dit onderzoek op 12 november a.s. met een succesvolle verdediging van mijn proefschrift af te ronden. In dit bericht enkele resultaten en conclusies.

We zijn dit project begonnen omdat we signaleerden dat patiënten geen goed inzicht hadden in hun eigen medische situatie. Inzicht dat hun behandelend arts wel had. Door dit gebrek aan kennis en informatie speelden ze slechts een passieve rol in het behandeltraject. Het ontsluiten van het medisch dossier en het daardoor versterken van de positie van de patiënt is één van de kerngedachtes geweest bij de ontwikkeling van de Digitale Poli. Een goed geïnformeerde patiënt maakt immers betere beslissingen. Ook kan hij zijn betrokkenheid bij de problematiek inzetten om de zorg voor zichzelf en voor zijn of haar lotgenoten te verbeteren.

De patiënten hebben sinds de start van de website massaal gebruik gemaakt van de mogelijkheden die de site hun biedt. Ook zijn ze erg te spreken over de toegevoegde waarde van de verschillende onderdelen van de site. Voor maar liefst 96 procent heeft toegang tot het eigen medisch dossier toegevoegde waarde.

Ook het discussieforum viel met 77 procent erg in de smaak.

In het gebruik van de site zien we dat er eigenlijk drie soorten patiënten zijn: De een is vooral geïnteresseerd in het eigen medisch dossier en bladert hier naar hartenlust in. Een ander leest juist de teksten met algemeen geldende informatie over de IVF behandeling; de multimediale variant van de klassieke patiëntenfolder. Het derde type patiënt zoekt met name de interactie met lotgenoten en de medische professionals op. 

Deze interactie vindt dan vooral plaats in perioden waarbij ze niet meer naar het ziekenhuis hoeven te komen. Wanneer face-to-face contact ontbreekt is de meerwaarde van de website dus optimaal.

In mijn onderzoek hebben we ook onderzoek gedaan naar de eventuele effecten van de Digitale Poli op de patiënt. Voordat we aan de site begonnen werd ons vooral de vraag gesteld of al die informatie de patiënt niet angstig of depressief zou maken. Dit blijkt gelukkig niet het geval. Vanuit patiëntenperspectief is de website dus veilig. Graag hadden we ook willen aantonen dat de patiënt inderdaad een krachtigere rol in zou nemen binnen het behandelproces. Dit was immers het doel dat we nastreefden. Helaas hebben we dat niet aan kunnen tonen. Hoe groot je ambitie ook is, gedragsveranderingen zijn nou eenmaal moeilijk te realiseren.

Ondanks dat het ontbreken van aantoonbare effecten van de Digitale Poli een kleine domper is, is de site nog steeds in de lucht. Patiënten waarderen de site en maken er volop gebruik van. Hun enthousiasme maakt de Digitale IVF Poli een succes en motiveert ons om door te gaan op de ingeslagen weg.

Wouter Tuil 

Het kind centraal in de acute zorg?

Op het 11^e landelijke Congres van de Nederlandse Vereniging voor Spoedeisende Hulp Verpleegkundigen staat  op 4 november het kind centraal. Na alle publicaties over gemiste signalen van kindermishandeling op de Spoedeisende Hulp geeft de beroepsvereniging met  dit congresprogramma een impuls aan de vroegtijdige herkenning van kindermishandeling en andere onderschatte problemen bij kinderen.

Het accent van het congres ligt niet zozeer op de medische behandeling van acute ziektebeelden bij kinderen, maar vooral de verpleegkundige rol in de begeleiding van ouders en kind krijgt aandacht. In de vorm van casusbesprekingen kan interactief geleerd worden van ervaringen met acute benauwdheid, verdrinking en kindermishandeling. Forensisch geneeskundige dr. Reijnders (VU & UvA) laat bijzondere verschillen zien tussen accidentele en toegebrachte letsels (kindermishandeling). Hierbij gaat het vaak om herhaaldelijke incidenten.

Na een eenmalige schokkende gebeurtenis, zoals een ernstig verkeersongeval, verkrachting,doding van een ouder of plotseling verlies (door suïcide) kan een kind posttraumatische klachten krijgen. Het Landelijk Psychotraumacentrum voor Kinderen en Jongeren, verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis UMC Utrecht, biedt ondersteuning aan ouders en kinderen. Wat zijn posttraumatische klachten bij kinderen, hoe kun je specifieke ontwikkelingsgerelateerde stressklachten herkennen en hoe beleven kinderen pijn na een schokkende gebeurtenis zijn onderwerpen van deze lezing.

Dragen deze ontwikkelingen ook bij aan het centraal stellen van het kind in de keten van acute zorg? Weten we hoe de huisarts handelt bij het vermoeden van  kindermishandeling? En hoe signaleren ambulanceverpleegkundigen vroegtijdig kindermishandeling en ook hoe communiceren ze dat met andere partijen? Wat is de rol van bureau kind en jeugdzorg in de acute zorg?

Is de tijd al rijp voor behandeling in het Regionaal Overleg Acute Zorg met het onderwerp vroegtijdige herkenning van kindermishandeling? Dan staat ook het kind centraal in de acute zorg.

Drs. SAA Berben, Wetenschappelijk Onderzoeker

Acute Zorgregio Oost