Op verzoek van Lucien Engelen onderstaand in een blogpost wat meer informatie op de Digitale IVF poli en mijn proefschrift hierover.
In 2003 is het UMC St Radboud gestart met een uniek project in de Nederlandse gezondheidszorg, de Digitale IVF Poli o.l.v. Prof Dr Jan Kremer. De Digitale IVF Poli is een website voor paren die een reageerbuisbevruchting ondergaan.
De site biedt hen de mogelijkheid om op elk moment van de dag hun eigen medische dossier in te zien. Daarnaast kunnen patiënten ook chatten met lotgenoten en kunnen ze berichten plaatsen op een speciaal internetforum.
Ik ben destijds als onderzoeker bij dit project betrokken geraakt en hoop dit onderzoek op 12 november a.s. met een succesvolle verdediging van mijn proefschrift af te ronden. In dit bericht enkele resultaten en conclusies.
We zijn dit project begonnen omdat we signaleerden dat patiënten geen goed inzicht hadden in hun eigen medische situatie. Inzicht dat hun behandelend arts wel had. Door dit gebrek aan kennis en informatie speelden ze slechts een passieve rol in het behandeltraject. Het ontsluiten van het medisch dossier en het daardoor versterken van de positie van de patiënt is één van de kerngedachtes geweest bij de ontwikkeling van de Digitale Poli. Een goed geïnformeerde patiënt maakt immers betere beslissingen. Ook kan hij zijn betrokkenheid bij de problematiek inzetten om de zorg voor zichzelf en voor zijn of haar lotgenoten te verbeteren.
De patiënten hebben sinds de start van de website massaal gebruik gemaakt van de mogelijkheden die de site hun biedt. Ook zijn ze erg te spreken over de toegevoegde waarde van de verschillende onderdelen van de site. Voor maar liefst 96 procent heeft toegang tot het eigen medisch dossier toegevoegde waarde.
Ook het discussieforum viel met 77 procent erg in de smaak.
In het gebruik van de site zien we dat er eigenlijk drie soorten patiënten zijn: De een is vooral geïnteresseerd in het eigen medisch dossier en bladert hier naar hartenlust in. Een ander leest juist de teksten met algemeen geldende informatie over de IVF behandeling; de multimediale variant van de klassieke patiëntenfolder. Het derde type patiënt zoekt met name de interactie met lotgenoten en de medische professionals op.
Deze interactie vindt dan vooral plaats in perioden waarbij ze niet meer naar het ziekenhuis hoeven te komen. Wanneer face-to-face contact ontbreekt is de meerwaarde van de website dus optimaal.
In mijn onderzoek hebben we ook onderzoek gedaan naar de eventuele effecten van de Digitale Poli op de patiënt. Voordat we aan de site begonnen werd ons vooral de vraag gesteld of al die informatie de patiënt niet angstig of depressief zou maken. Dit blijkt gelukkig niet het geval. Vanuit patiëntenperspectief is de website dus veilig. Graag hadden we ook willen aantonen dat de patiënt inderdaad een krachtigere rol in zou nemen binnen het behandelproces. Dit was immers het doel dat we nastreefden. Helaas hebben we dat niet aan kunnen tonen. Hoe groot je ambitie ook is, gedragsveranderingen zijn nou eenmaal moeilijk te realiseren.
Ondanks dat het ontbreken van aantoonbare effecten van de Digitale Poli een kleine domper is, is de site nog steeds in de lucht. Patiënten waarderen de site en maken er volop gebruik van. Hun enthousiasme maakt de Digitale IVF Poli een succes en motiveert ons om door te gaan op de ingeslagen weg.
Wouter Tuil
Geen opmerkingen:
Een reactie posten